Домой Общество В Молдове семь детей живут с редким синдромом Ретта

В Молдове семь детей живут с редким синдромом Ретта

142
ПОДЕЛИТЬСЯ

Семь детей в Молдове живут с редкой генетической болезнью — синдромом Ретта. Встречается патология исключительно у девочек. Она не лечится, но при правильном уходе, эти дети живут обычной жизнью.

До сих пор синдром Ретта можно было диагностировать только за границей. Теперь это стало возможным и в нашей стране.

Александре десять лет. В два года она перестала говорить, откликаться на имя и обслуживать себя.

«Мы искали причину пять лет. И нашли. Это не самый лучший вариант. Но мы знаем, что делать и идем дальше», — cказала основательница организации «Дети дождя» Дойна Лосецки.

Мать девочки создала организацию для детей с редкими болезнями. Недавно они получили грант, на который планируют открыть современный реабилитационный центр для больных деток.

Синдром Ретта обнаружили и у четырехлетней Ясмины из Оргеева.

«Это ежедневная проблема — вопрошающие взгляды прохожих, странные, иногда глупые вопросы — все это случается каждый день. Но ты себя учишь не обращать на это внимание и сохранять спокойствие», — cообщила домохозяйка Марина Гуцан.

В Молдове диагностировать синдром Ретта можно в единственном генетическо-молекулярном центре в столице.

«Ребенок до шести месяцев может развиваться совершенно нормально. Потом родители отмечают нарушение, регресс в психомоторном развитии ребенка. Главным в диагностике синдрома Ретта являются особые движения рук — такие потирания, сжимания, напоминающие стирку белья», — cказала доктор медицинских наук Наталья Барбова.